사랑의장기기증운동본부, 알포트 증후군·호흡기장애 겹친 20대 이식 대기 환자에게 치료비 지원
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(재)사랑의장기기증운동본부(이하 본부, 유재수 이사장)는 가톨릭대학교 서울성모병원 사회사업팀과의 연계를 통해 지난 8일, 희귀 유전성 질환인 ‘알포트 증후군(Alport Syndrome)’과 이로 인한 말기신장병, 그리고 가습기 살균제 피해로 인한 중증 호흡기 장애를 동시에 겪으며 사투를 벌이고 있는 이식 대기자 서강철 씨(24세, 남)에게 총 250만 원의 치료비를 긴급 지원했다고 밝혔다.
서 씨는 돌 무렵 만성신장염을 진단받은 후 지속적인 치료를 받아왔으며, 이후 유전자 검사를 통해 희귀 난치성 질환인 ‘알포트 증후군’을 확진 받았다. 해당 질환은 신장 기능 이상과 난청 등을 동반하는 특징이 있어 서 씨는 현재 청각에도 이상이 생긴 상태다. 특히 서 씨는 과거 외삼촌이 투석 치료 중 사망하는 등 신장 질환의 가슴 아픈 가족력을 지니고 있어 주위를 더 안타깝게 하고 있다.
서 씨의 고난은 희귀 난치성 질환과 그에 따른 합병증에 그치지 않았다. 과거 가습기 살균제 노출로 인해 만성 폐섬유화증이 발병하면서 오랜 기간 중환자실에서 치료를 받았고, 이로 인해 폐 기능이 크게 손상되어 호흡기장애까지 진단받았다. 이에 장기간 여러 약물을 복용하며 투병하던 서 씨는 최근 신장 기능이 급격히 저하되면서 응급 투석이 필요한 위급한 상태에 직면했다.
본격적인 투석치료를 시작하는 데도 큰 고비가 있었다. 지난 5월 혈액투석을 위해 인공혈관 삽입술을 계획했으나, 오랜 투병과 주사 처치로 인해 혈관이 너무 가늘어져 시술이 불가능했다. 이에 복막투석으로 급히 치료 방향을 변경하여 복막투석도관 삽입술을 시행한 후 퇴원했으나, 얼마 지나지 않아 좌측 서혜부 탈장이 발생했다. 결국 재입원하여 탈장 교정술 및 복막투석도관 재위치 수술 등 연이은 대수술을 버텨냈다. 여러 차례 고비 끝에 현재 복막투석 치료를 이어가고 있는 서 씨는 지난 5월 장기이식 대기자 등록을 마친 후 신장이식의 기회를 간절히 기다리고 있다.
연이어 찾아온 질병으로 어린 시절부터 끊임없이 치료를 이어온 서 씨를 더 괴롭게 한 것은 막대한 치료비였다. 투병 중에도 방송통신고등학교에 진학해 졸업장을 취득한 서 씨는 올해 3월부터 장애인 일자리 사업의 일환으로 경기신용보증재단이 연계한 실습에 참여했지만 투석치료를 시작하면서 경제 활동의 꿈은 무산되었다.
서 씨와 누나를 홀로 양육해온 어머니 이 씨가 이 가정의 실질적인 가장이었으나 아르바이트까지 병행하며 주 7일간 이어진 과중한 노동으로 건강이 악화되어 근로를 중단한 상태이며, 최근 실업급여 수급마저 종료되어 극심한 경제적 위기에 직면했다. 설상가상으로 가입되어 있던 사보험마저 해당 치료비에 대한 보장이 불가능한 것으로 확인되어 눈덩이처럼 불어난 의료비는 고스란히 가족의 부담으로 남게 됐다. 이에 안타까운 사연을 접한 본부가 250만 원을 긴급 지원했고, 이는 서 씨가 치료를 중단하지 않고 삶을 이어가는 데 귀중한 불씨가 되었다.
후원금을 전달받은 서강철 씨는 “얼굴도 모르는 저를 위해 온정을 베풀어주신 후원자분들께 진심으로 감사드린다.”라며, “건강을 잘 회복해 경제 활동을 시작하게 된다면, 그때는 저보다 더 어려운 이웃을 위해 나눔을 실천하는 사람이 되고 싶다.”라고 말했다. 어머니 이 씨도 “아들이 평생 투석을 하며 살아가야 할지도 모른다는 생각에 가슴이 무너졌지만, 많은 분의 도움 덕분에 다시 한번 용기를 얻었다.”라며 감사의 인사를 전했다.
본부 김동엽 상임이사는 “서강철 환자가 겪고 있는 육체적·경제적 고통은 장기이식을 대기하고 있는 수많은 환자와 가족들이 마주한 현실”이라며, “이식 대기자들이 희망을 잃지 않도록 사회적 관심과 온정의 손길이 지속적으로 이어지기를 기대한다.”라고 전했다.
한편, 본부는 신체적·경제적·심리사회적 어려움을 겪는 장기부전 환자들을 위해 이식 대기 및 수술, 이식 후 사후 관리를 아우르는 ‘장기이식 통합지원 사업’을 통해 건강 회복을 돕고 일상으로의 복귀와 자립을 목표로 치료비를 지원하고 있다.
